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Comprendre le handicap

Modèles du handicap
Le Processus de Production du Handicap (PPH)
Définir le handicap
Quelle terminologie utiliser ?
Les grandes catégories d’incapacités
Les organisations de personnes handicapées

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Messages clés

Modèles du handicap

Le handicap est un concept qui a été appréhendé de différentes manières et dont la perception a évolué de manière significative dans les dernières décennies. Pour comprendre ce qu’est le handicap, il est important de connaître les interprétations proposées par les différents modèles. La perception qu’une société a du handicap a en effet un impact très important sur la réponse apportée à cette question et sur la façon dont les personnes handicapées sont considérées.

Le handicap a longtemps été considéré comme un problème individuel, n’étant abordé que d’un point de vue médical ou caritatif. Le modèle caritatif porte un regard compassionnel sur les personnes handicapées et fait appel à la générosité pour leur venir en aide, alors que le modèle médical sollicite des systèmes médicaux/de réadaptation et des services spécifiques pour « réparer ce qui est cassé » ou « restaurer un fonctionnement normal ». Bien que ces deux modèles diffèrent tant dans les conceptions qu’ils véhiculent que dans les réponses qu’ils apportent, ils ont tous les deux un point commun : l’individu ayant une déficience est considéré comme le problème à résoudre, et la responsabilité du handicap incombe à la personne qui doit être « réparée ». Cette approche assimile le handicap à la déficience et « dans ce modèle, l’exclusion sociale est principalement considérée comme le résultat des limites imposées par les déficiences »1 .

Le modèle social du handicap est né de la critique des interprétations mentionnées ci-dessus, au cours des années 70, au Royaume Uni et aux États-Unis. Il propose une interprétation radicalement différente en affirmant que les personnes handicapées sont désavantagées non pas en raison de leurs caractéristiques individuelles, mais à cause des limites qui leur sont imposées par des barrières externes et environnementales. Ainsi, le handicap est la conséquence de la manière dont la société est organisée. D’après cette formulation, le handicap est une question de discrimination et d’exclusion sociale. Ce modèle reconnait implicitement que la déficience fait partie de la vie, et requiert des réponses et des priorités différentes : tout en reconnaissant la nécessité de prendre en compte les aspects médicaux, il se concentre sur l’élimination des barrières qui empêchent la pleine participation des personnes handicapées et les empêchent de pleinement décider et contrôler leur propre vie.

Le Processus de Production du Handicap (PPH)

Pour comprendre la notion de handicap, Handicap International et de nombreux autres acteurs du handicap se basent sur un modèle explicatif canadien, le Processus de Production du Handicap. Ce modèle est proche de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) de l’Organisation Mondiale de la Santé. Il est aussi en accord avec la définition du handicap proposée par la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées des Nations Unies (CDPH).La convergence de ces trois références permet aujourd’hui une vision partagée de ce qu’est le handicap et une clarté entre les notions de déficience, d’incapacité et de handicap.

Le handicap n’est pas considéré comme un attribut de la personne mais comme le résultat de l’interaction entre celle-ci et son environnement. Diminuer les situations de handicap implique donc des actions sur les facteurs personnels et les facteurs environnementaux.

Cela fait du handicap une thématique qui ne relève pas uniquement des sciences et services médicaux mais qui doit s’inscrire plus largement dans des dynamiques multisectorielles nécessitant des réponses par une prise en compte transversale et intégrée dans chacun des secteurs du développement (tels que l’éducation, l’emploi, la santé, la protection sociale et autres…). Le handicap concerne donc  l’ensemble des acteurs du développement œuvrant au sein des dynamiques internationales, nationales et locales.
L’onglet suivant vous propose un focus sur le Processus de Production du Handicap.

Définir le handicap

Le modèle social du handicap met en évidence le fait que le handicap est une notion contextuelle et évolutive.
Dans cette perspective, le Processus de Production du Handicap définit la situation de handicap de la manière suivante : « une situation de handicap correspond à la non réalisation ou réalisation partielle des habitudes de vie » (voir aussi onglet suivant).
La Convention internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées affirme dans son article 1 : « Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. »
Ces définitions mettent l’accent sur ce qui crée une situation de handicap et ne proposent pas de critères stricts et universels pour déterminer qui sont les personnes handicapées. Le choix d’une définition du handicap impacte fortement les processus d’identification des personnes handicapées et le taux de prévalence du handicap dans un pays donné. La définition du handicap est ainsi l’objet d’enjeux forts liés aux politiques publiques : les critères et niveaux d’incapacité retenus par un Etat pour définir le handicap sont en effet influencés par sa capacité ou volonté de réponse aux demandes de la population identifiée à travers des politiques sociales appropriées.

Quelle terminologie utiliser ?

Le vocabulaire utilisé est souvent le reflet de la façon dont le handicap est appréhendé. Le Processus de Production du Handicap (PPH) utilise en français l’expression « personne en situation de handicap », pour bien marquer le fait que le handicap ne définit pas la personne. C’est au contraire une notion relative, qui résulte d’une situation dans laquelle les facteurs personnels interagissent de manière négative avec l’environnement.

La Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées a fait le choix de « personne handicapée », expression plus courante et qui insiste d’abord sur la personne, au contraire d’expressions comme « les handicapés » à proscrire car elles réduisent l’individu à son incapacité.

Les grandes catégories d’incapacités2

On distingue généralement 6 grandes catégories d’incapacités3:

Le mouvement associatif des personnes handicapées4

Le modèle social a fourni un cadre solide pour mobiliser les personnes handicapées autour de l’idée qu’elles devraient être actrices de leur propre vie, plutôt que de passifs récipiendaires de soins. Dans les années 1970, aux États-Unis et au Royaume-Uni, les personnes handicapées ont commencé à mener leur propre plaidoyer contre la discrimination et l’inégalité, et ont revendiqué le droit à une vie autonome et à l’accessibilité5. Délaissant les tentatives individuelles pour améliorer leurs conditions de vie au niveau personnel, elles ont formé leurs propres organisations représentatives. Ainsi, elles ont fondé les premières OPH modernes dans le but de plaider elles-mêmes pour leurs droits.

Des OPH ont progressivement vu le jour dans le monde entier pour revendiquer l’égalité des droits. L’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (OMPH), fondée en 1981, est la première organisation internationale de plaidoyer de cette « nouvelle génération » d’OPH qui s’est formée à partir du modèle social du handicap. En fait, le « mouvement des personnes handicapées » regroupe diverses associations créées et dirigées par des personnes handicapées6, dont des groupes d’entraide, des OPH, des fédérations et des réseaux d’OPH.

D’un point de vue historique, les personnes handicapées ont également créé des organisations afin de fournir des services à leurs membres, ce qui constitue encore une partie importante du travail des OPH dans le monde. Cependant la prestation de services destinée aux personnes handicapées n’est pas l’apanage exclusif des OPH. En tant que représentants des personnes handicapées, les OPH considèrent principalement que leur rôle est de sensibiliser la société et de plaider pour l’égalité de leurs droits en tant que citoyens. Pour des raisons historiques liées au fait que les personnes handicapées ont longtemps été considérées comme inaptes à décider pour elles-mêmes, les OPH accordent une importance particulière à la notion de participation, reflétée dans leur slogan international : « Rien sur nous sans nous ».


1. Bill Albert, Briefing Note: the social model of disability, human rights and development, Disability Knowledge and Research, September 2004.

3. En référence aux notions du Processus de Production du Handicap, on parle ici de « types d’incapacités » ; dans le langage courant, il est plus souvent fait référence à un « type de déficience » (déficience motrice, visuelle, etc.) ou un « type de handicap » (handicap moteur, auditif…). Cependant voir, se mouvoir, entendre, etc. correspondent en réalité à des aptitudes variant de la capacité à l’incapacité. On parlera par ailleurs de déficiences du système musculaire, oculaire, etc.

4. Voir Appui aux associations représentatives des personnes handicapées, Document-cadre de Handicap International, 2010.

5. Le terme « Vie autonome » a été emprunté à la législation californienne de 1959. Cette dernière permettait aux personnes atteintes de poliomyélite de quitter les services hospitaliers pour retourner au sein de leur communauté et de bénéficier d’une aide financière couvrant les coûts d’une assistance personnelle pour les activités quotidiennes.

6. Généralement, on fait une distinction entre les organisations constituées de personnes handicapées, et les organisations qui travaillent pour ces personnes. Parmi ces dernières, on trouve une diversité d’organisations professionnelles (par exemple la Confédération Mondiale des Kinésithérapeutes, WTPC), d’associations, de fondations, et de réseaux nationaux ou internationaux parfois organisés autour d’une pathologie particulière (comme les associations de lutte contre la lèpre) ou non (par exemple Handicap International).